Vivre avec l'épilepsie
Peu importe l’âge, vivre avec l’épilepsie comporte son lot de défis. Grâce à la science, il est maintenant beaucoup plus aisé pour les personnes atteintes d’épilepsie et leur entourage de vivre avec ce diagnostic au quotidien.
Vivre avec l'épilepsie
L’enfance et l’adolescence
Pour grandir dans les meilleures dispositions possibles, il est essentiel pour un enfant qui vit avec l’épilepsie de comprendre sa condition.
Cela peut par exemple se faire par l’entremise de vidéos éducatives adaptées à son groupe d’âge et à son niveau de compréhension.
Voici d'ailleurs une capsule informative s'adressant aux jeunes qui explique le mécanisme derrière le déclenchement d'une crise d'épilepsie :
(source)
La façon dont les crises d’épilepsie sont vécues au quotidien par l’enfant/l’adolescent et son entourage est importante. Elle permet notamment de développer sa résilience et sa confiance en lui.
Ainsi, bien qu’il soit tout à fait légitime de vouloir créer un environnement sécuritaire pour ce dernier, la condition épileptique de l’enfant ne doit pas prendre toute la place.
L’école et la réussite scolaire
Pour créer un environnement pédagogique adéquat, il est important que le personnel de l’école soit bien informé sur l’épilepsie. De cette manière, la collaboration entre les intervenants scolaires et les parents devient possible.
À chaque nouvelle rentrée scolaire, cela se traduit par la mise en place d’un plan d’intervention adapté aux particularités que vit cet enfant avec l’épilepsie.
Ce plan d’intervention devrait entre autres contenir :
- L’information de base sur le type d’épilepsie dont l’élève est atteint (les symptômes, les répercussions sur les apprentissages, etc.)
- Les rôles et responsabilités de chacun des membres du personnel impliqués dans l’encadrement de l’enfant
- Les gestes à poser en cas de crise et les modalités d’administration de la médication d’urgence (s’il y a lieu)
- Les instructions spécifiques à l’enfant en ce qui a trait à sa prise en charge quotidienne
La puberté et le passage à l’adolescence
Outre la puberté, le début de l’adolescence coïncide aussi avec un nouvel environnement scolaire et un nouveau réseau de fréquentations (sans compter le besoin de s’affranchir de ses parents).
Or, les changements hormonaux ainsi que le stress chronique sont propices à une modification de la fréquence des crises d’épilepsie. Le passage à l’adolescence peut nécessiter un réajustement de la médication anti-crise et parfois marquer l’arrêt des crises.
Sélectionner des loisirs et des activités sportives adaptées
En dépit du caractère imprévisible des crises, il peut être bénéfique pour une personne vivant avec l’épilepsie de développer des relations dans le cadre de ses loisirs et activités sportives.
Toujours en considérant la fréquence et l’intensité des épisodes de crise, les sports les plus sécuritaires pour une personne vivant avec l’épilepsie s’orientent vers :
La danse
Les différents sports de raquette comme le tennis, le badminton ou le ping-pong
Le golf
Le ski de fond
Le basketball
Le volleyball
La marche ou la course à pied (modérée)
Pour leur part, les activités sportives comme le ski alpin ou la natation devraient se pratiquer avec un accompagnateur.
Écrans, jeux vidéo et photosensibilité
La photosensibilité est une hypersensibilité visuelle du cerveau face aux sources lumineuses vacillantes ou aux motifs qui peuvent déclencher des crises d’épilepsie. Surtout présente chez les jeunes âgés de 9 à 15 ans, l’épilepsie photosensible demeure néanmoins une forme relativement peu fréquente de la condition (moins de 5 cas sur 100).
Parmi les déclencheurs les plus probables d’une crise épileptique photosensible, on trouve par exemple : les lumières stroboscopiques, l’éclairage de scène, certains jeux vidéo, le reflet du soleil sur l’eau ou la neige, les motifs très contrastés ou qui oscillent rapidement sur des écrans et les phares de voiture.
Pour limiter les crises d’épilepsie dues à la photosensibilité, les précautions suivantes peuvent être prises :
S’assurer que la pièce dans laquelle l’enfant regarde la télévision est bien éclairée
Se tenir au même niveau ainsi qu’à une distance d’au moins deux mètres et demi de l’écran
Privilégier l’utilisation d’un écran d’ordinateur antireflet
Prendre connaissance des effets visuels présents dans un jeu vidéo et qui pourraient potentiellement induire des crises (la plupart des pochettes de jeu contiennent des mises en garde visibles)
Munir l’enfant d’une paire de lunettes polarisées, qui peuvent s’avérer utiles dans le cadre d’une sortie en plein air (reflet du soleil, feux d’artifice, etc.) ou dans une salle de spectacle
Bibliographie
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CHU Sainte-Justine
CHUV