Les principaux traitements de l’épilepsie
Le but du traitement de l’épilepsie est de réduire la fréquence et l’intensité des crises, et si possible de les faire disparaître.
-Les médicaments anti-crises : Dans environ 7 personnes sur 10, les médicaments permettent un bon contrôle des crises. Trouver le traitement qui fonctionne le mieux peut parfois prendre du temps, car chaque personne réagit différemment. Il est aussi possible qu’une combinaison de médicaments soit nécessaire. Cela fait partie du processus normal de prise en charge.
-La chirurgie de l’épilepsie : Si les crises proviennent d’une zone bien précise du cerveau (appelée foyer épileptique), une opération peut être proposée pour retirer ou détruire cette zone. Dans certains cas sélectionnés, cela permet de réduire fortement, voire d’éliminer complètement les crises.
-La diète cétogène : Cette alimentation spéciale, très riche en gras et pauvre en glucides, peut aider à contrôler les crises, surtout chez les enfants lorsque les médicaments ne suffisent pas.
-La stimulation du nerf vague (VNS) : Un petit dispositif implanté sous la peau envoie des signaux électriques réguliers au cerveau par l’intermédiaire du nerf vague. Cela peut réduire la fréquence et la gravité des crises.
-La stimulation cérébrale profonde du thalamus (DBS) : Dans certains cas d’épilepsie résistante aux autres traitements, un neurostimulateur peut être implanté pour envoyer de légères impulsions électriques directement dans une zone profonde du cerveau appelée thalamus. Cette technique peut aider à diminuer la fréquence des crises.
-Le cannabis médical : Dans certaines formes d’épilepsie résistante aux médicaments (ex. syndrome de Dravet, syndrome de Lennox-Gastaut et sclérose tubéreuse), des extraits de cannabis (notamment le cannabidiol, ou CBD) peuvent être utilisés comme traitement complémentaire.
Chaque traitement est personnalisé, selon la situation et les besoins de chaque personne.
Introduction et arrêt des médicaments anti-crises
Les médicaments anti-crises doivent généralement être introduits ou arrêtés progressivement. Lorsqu’un traitement commence, la dose est augmentée par étapes. Cela permet au cerveau de s’adapter doucement et de réduire le risque d’effets secondaires. Des changements trop rapides augmentent les chances d’effets indésirables (fatigue, étourdissements, troubles de l’humeur, etc.). Lorsqu’un traitement est arrêté, la dose est diminuée graduellement sur plusieurs semaines à moins de circonstances particulières urgentes. Ce processus évite un retour soudain des crises et réduit les symptômes de sevrage possibles, comme la somnolence, l’irritabilité ou les étourdissements. Idéalement, toute modification de traitement doit être faite sous supervision médicale et non pas de façon brusque ni sans suivi.
Les médicaments de secours
En plus du traitement de fond, certaines personnes vivant avec l’épilepsie disposent d’un médicament de secours. Ce type de médicament est utilisé :
-lorsqu’une crise dure plus de 5 minutes,
-ou lorsqu’il y a une succession de crises rapprochées sans retour à la conscience entre les épisodes.
Ces médicaments sont le plus souvent des benzodiazépines, comme : le diazépam (Valium), le lorazépam (Ativan), ou le midazolam (Versed).
Ils peuvent être administrés par :
-la personne elle-même (si elle en est capable),
-un proche ou un aidant formé, généralement par voie buccale, nasale ou rectale,
-et, à l’hôpital, par voie intraveineuse en cas de crise persistante.
Bien utilisés, les médicaments de secours sont un outil utile pour améliorer la sécurité au quotidien et limiter le recours aux urgences.
Comment fonctionnent les médicaments anti-crises?
Les médicaments anti-crises ne guérissent pas l’épilepsie. Leur rôle est de réduire ou bloquer l’activité électrique anormale du cerveau qui provoque les crises. Grâce à eux, il est possible de :
-diminuer la fréquence des crises,
-en réduire l’intensité,
-et, chez certaines personnes, les contrôler complètement.
Pour être efficaces, ces médicaments doivent être pris régulièrement, selon le plan de traitement prescrit par le médecin.
Il existe une grande variété de médicaments anti-crises. Ils peuvent agir de plusieurs façons, par exemple en :
-stabilisant les membranes des neurones,
-régulant les canaux ioniques (sodium, calcium, potassium),
-augmentant l’action du GABA (un messager chimique qui freine l’activité cérébrale),
-ou en diminuant la libération de glutamate (un messager chimique qui stimule le cerveau).
Chaque médicament cible un ou plusieurs de ces mécanismes.
Le choix du médicament, ou de la combinaison de médicaments, dépend de plusieurs facteurs :
-le type d’épilepsie et de crises,
-l’âge du patient,
-l’état de santé général,
-les autres médicaments pris,
-et la tolérance aux effets secondaires.
C’est pourquoi le traitement est toujours adapté à chaque personne.
Monothérapie vs polythérapie
Le traitement de l’épilepsie commence souvent par une monothérapie, c’est-à-dire l’utilisation d’un seul médicament anti-crises. Cette approche permet de limiter les effets secondaires et de voir si un médicament suffit à contrôler les crises.
Cependant, pour certaines personnes, une seule molécule ne donne pas de résultats suffisants. Dans ce cas, on peut recourir à une polythérapie, qui combine deux médicaments ou plus. L’objectif est de profiter de mécanismes d’action différents pour mieux contrôler les crises.
La polythérapie peut toutefois augmenter le risque d’effets secondaires ou d’interactions entre médicaments. C’est pourquoi le choix entre monothérapie et polythérapie est toujours individualisé, selon le type d’épilepsie et la réponse du patient.
Allergies aux médicaments
Lorsqu’un nouveau médicament anti-crises est prescrit, il arrive à l’occasion qu’une réaction allergique survienne. Les signes à surveiller incluent une éruption cutanée étendue, des démangeaisons diffuses, de la fièvre, une enflure du visage ou encore des difficultés à respirer.
Si de tels symptômes apparaissent, il est essentiel de consulter rapidement (pharmacien, urgentologue, neurologue selon la gravité) et de ne pas reprendre le médicament sans avis médical. Le neurologue pourra ensuite ajuster le traitement en choisissant une autre molécule plus sécuritaire.
En cas de doute, mieux vaut toujours parler à son médecin ou à son pharmacien, plutôt que de modifier seul son traitement.
Oubli d’une dose de médicament anti-crises
Il peut arriver d’oublier une dose de son traitement.
Si l’oubli est constaté rapidement (dans les heures qui suivent), il est généralement possible de prendre la dose dès que l’on s’en rend compte.
Si l’heure de la prochaine prise est proche, il existe deux options possibles selon le médicament : a) sauter la dose oubliée pour éviter de doubler la dose et reprendre le traitement à l’horaire habituel; ou b) prendre la dose oubliée et retarder un peu la dose suivante.
Le choix entre ces deux options dépend du médicament en question et du plan de traitement, car certains médicaments anti-crises sont plus sensibles aux variations de dose que d’autres. C’est pourquoi il est important de demander à son médecin ou pharmacien quelles consignes s’appliquent dans son cas.
Astuces pour éviter les oublis :
-Utiliser un pilulier.
-Programmer un rappel sur téléphone.
-Garder une routine de prise régulière.
Interactions entre médicaments
Certains médicaments anti-crises passent par le foie et peuvent influencer le métabolisme d’autres traitements. Cela signifie qu’ils peuvent diminuer l’efficacité de certains médicaments ou, au contraire, augmenter leurs effets secondaires.
De la même façon, certains antibiotiques, antidépresseurs ou même produits naturels peuvent modifier la concentration des anti-crises dans le sang et donc affecter le contrôle des crises.
C’est pourquoi il est important d’informer son médecin et son pharmacien de tous les traitements que l’on prend. Cette vigilance permet d’éviter des interactions indésirables et de s’assurer que chaque traitement reste à la fois efficace et sécuritaire.
Médicaments anti-crises et contraceptifs
Certains médicaments anti-crises peuvent réduire l’efficacité des contraceptifs hormonaux, comme la pilule, le timbre ou l’anneau vaginal. En effet, ces médicaments accélèrent l’élimination des hormones par le foie, ce qui peut augmenter le risque de grossesse non désirée. À l’inverse, certains contraceptifs peuvent aussi modifier la concentration des anti-crises dans le sang et nuire à leur efficacité.
C’est pourquoi il est important d’en parler avec son neurologue ou son pharmacien avant de choisir une méthode contraceptive. Il existe plusieurs options, comme le stérilet ou certains contraceptifs hormonaux adaptés. Bien informé et bien accompagné, il est tout à fait possible d’avoir une contraception efficace et sécuritaire lorsqu’on vit avec l’épilepsie.
Diète cétogène
La diète cétogène est un régime médical spécialisé, riche en lipide mais pauvre en glucides, qui peut aider à réduire la fréquence des crises chez certaines personnes vivant avec l’épilepsie, surtout lorsque les médicaments ne sont pas suffisamment efficaces. Elle est particulièrement utilisée chez les enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistance, mais peut aussi être envisagée chez les adultes.
En modifiant la façon dont le corps utilise l’énergie (c’est-à-dire en le forçant à brûler les graisses au lieu des sucres), cette diète crée un état appelé « cétose », qui semble avoir un effet stabilisateur sur l’activité électrique du cerveau.
La diète cétogène doit être supervisée par une équipe spécialisée, incluant un neurologue et un nutritionniste, car elle demande une planification rigoureuse et un suivi médical étroit. Ce n’est pas une solution miracle, mais pour certains patients, elle peut transformer la qualité de vie.
Sommeil et crises
Le manque de sommeil est un facteur bien connu pouvant déclencher des crises chez certaines personnes vivant avec l’épilepsie. Pour plusieurs, maintenir une routine de sommeil régulière est aussi important que de prendre leurs médicaments. Un sommeil de qualité aide le cerveau à rester stable et peut même améliorer l’efficacité du traitement.
Pourquoi le sommeil influence-t-il les crises? Pendant le sommeil, l’activité électrique du cerveau change. Certaines phases, comme le sommeil profond ou le sommeil paradoxal (REM), sont particulièrement sensibles. Le manque de sommeil, ou un sommeil fragmenté, rend le cerveau plus excitable, augmentant le risque de crises.
Les personnes vivant avec l’épilepsie présentent plus souvent des troubles du sommeil (insomnie, apnées du sommeil, parasomnies). Certains médicaments anti-crises peuvent aussi influencer le sommeil : certains favorisent la somnolence, d’autres peuvent le perturber.
Le manque de sommeil peut non seulement augmenter le risque de crises, mais aussi provoquer de la fatigue, de la somnolence diurne et des troubles de la concentration. Cela peut avoir un impact sur les activités quotidiennes.
Conseils pratiques pour une bonne hygiène de sommeil :
-Garder des heures de coucher et de réveil régulières.
-Éviter la caféine ou les stimulants en fin de journée.
-Limiter l’usage des écrans (cellulaire, tablette, ordinateur) avant le coucher.
-Créer un environnement calme, sombre et confortable pour dormir.
Thérapies complémentaires
En plus des traitements médicaux, certaines approches complémentaires comme la relaxation, la méditation ou le yoga peuvent soutenir les personnes vivant avec l’épilepsie. Ces pratiques ne remplacent pas les médicaments, mais elles peuvent aider à réduire le stress, améliorer le sommeil et favoriser un meilleur bien-être général.
Il n’existe pas de méthode universelle : ce qui aide une personne peut être moins utile pour une autre. L’important est d’explorer, à son rythme, les techniques qui apportent du confort, de la détente ou une meilleure gestion de l’anxiété. Même de petits changements peuvent faire une différence positive.
Essais cliniques
Les essais cliniques jouent un rôle essentiel dans l’avancement des traitements contre l’épilepsie. Ils permettent de tester de nouveaux médicaments, dispositifs ou approches thérapeutiques afin de vérifier leur efficacité et leur sécurité avant qu’ils ne soient accessibles à tous. Participer à un essai clinique signifie contribuer directement à la recherche, tout en ayant parfois accès à des traitements innovants. Chaque participant est suivi de près par une équipe médicale, ce qui assure une surveillance attentive. Il est important de savoir qu’un essai clinique est volontaire, que l’information est toujours donnée clairement avant de s’engager, et qu’il est possible d’arrêter sa participation à tout moment. Ces études sont une étape clé pour faire progresser les connaissances et offrir aux personnes vivant avec l’épilepsie de nouvelles options de traitement dans l’avenir.
Plusieurs années sans crise
Lorsqu’une personne vit sans crise pendant plusieurs années, la question d’un sevrage des médicaments anti-crises peut se poser. Dans certains cas, il est en effet possible d’envisager une réduction progressive, sous étroite supervision médicale.
Cette décision dépend de plusieurs facteurs : le type d’épilepsie, la durée sans crise, les résultats de l’EEG ou de l’imagerie, et l’âge du patient. Elle doit toujours être discutée avec le neurologue, car le risque de récidive existe, surtout dans certaines formes d’épilepsie.
Le sevrage se fait très graduellement, sur plusieurs mois, afin de réduire le risque de rechute et d’effets indésirables.
En somme, arrêter les médicaments n’est pas possible pour tout le monde, mais pour certains, c’est une option qui peut être envisagée.
Être à jeun
Avant une chirurgie ou un examen médical, on demande souvent d’être à jeun, c’est-à-dire de ne pas manger ni boire. Mais qu’en est-il des médicaments anti-crises?
En règle générale, il est très important de continuer à les prendre, même lorsqu’on est à jeun. On peut les avaler avec une petite gorgée d’eau, comme l’autorise le protocole médical. Les interrompre soudainement risquerait de diminuer leur effet et d’augmenter le risque de crise, ce qui peut être dangereux, surtout avant une intervention.
Si, pour une raison particulière (par exemple à cause d’une chirurgie longue ou d’une impossibilité d’avaler), la prise par voie orale n’est pas possible, l’équipe médicale trouvera une solution alternative, comme une administration intraveineuse.
Mais surtout : ne jamais arrêter ses médicaments anti-crises sans avis médical! Si vous devez être à jeun, parlez-en à votre médecin ou à l’anesthésiste pour connaître les consignes adaptées à votre situation.